Especialistas destacam a importância do diagnóstico e apoio psicológico para mulheres com pré-mutação da Síndrome do X Frágil e seus familiares.
O Instituto Buko Kaesemodel, referência no apoio a pessoas com Síndrome do X Frágil (SXF), realizou mais uma edição do Simpósio Nacional da Síndrome do X Frágil e Autismo, trazendo luz a temas fundamentais sobre o autismo, a SXF e seus impactos na vida de familiares, cuidadores e profissionais de saúde e educação. O evento, realizado nos dias 18 e 19 de outubro, reuniu especialistas e pesquisadores para debater e compartilhar conhecimentos a respeito dessas condições que afetam significativamente o desenvolvimento neuropsicológico.
O Simpósio teve como principal objetivo disseminar informações sobre o autismo e a Síndrome do X Frágil para diferentes públicos, sejam eles da área da saúde, educação ou familiares que convivem com essas condições. A inclusão dessas temáticas no cotidiano de professores e profissionais de saúde é fundamental para melhorar o diagnóstico e o tratamento, além de garantir um ambiente mais acolhedor e preparado para os portadores dessas condições.
A Síndrome do X Frágil, causada por uma mutação no gene FMR1, é a principal causa hereditária de deficiência intelectual e está intimamente relacionada ao Transtorno do Espectro Autista (TEA). Durante o Simpósio, os especialistas destacaram a importância de se ampliar o acesso à informação para garantir que pais e cuidadores tenham as ferramentas adequadas para lidar com os desafios que surgem, desde o diagnóstico precoce até o acompanhamento multidisciplinar contínuo.
Um dos destaques do evento foi o Projeto Bem-Estar desenvolvido pelo Instituto Buko Kaesemodel como parte do Programa Eu Digo X, que oferece suporte a mulheres portadoras da pré-mutação do gene FMR1. Essas mulheres podem desenvolver, ao longo da vida, diversas condições de saúde como ansiedade, depressão, hipotireoidismo e falência ovariana precoce, além de sintomas neuropsiquiátricos e físicos que prejudicam sua qualidade de vida.
Criado em 2021, o projeto começou com sete mulheres e, em 2023, já estava oferecendo assistência a 68 participantes, acumulando 884 horas de atendimento durante este ano. Na palestra que apresentou os resultados de uma pesquisa realizada sobre este projeto, Luz Maria Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, e Gabriela Santos, coordenadora do Programa Eu Digo X, destacaram que o desenvolvimento de habilidades de consciência e aceitação da condição de pré-mutação tem mostrado resultados significativos na melhora do humor e na redução da ansiedade das participantes. Segundo elas, a intervenção psicológica estruturada tem sido uma ferramenta essencial no acolhimento e tratamento dessas mulheres.
Síndrome do Cuidador: o peso emocional de quem cuida
Outro tema de grande relevância discutido no Simpósio foi a Síndrome do Cuidador, abordada pelo médico psiquiatra Wagner Gattaz, da USP-SP. Gattaz chamou atenção para os fatores de risco enfrentados pelos cuidadores de pessoas com doenças ou deficiências graves, como a sobrecarga de tarefas, a falta de apoio e a alta demanda emocional que essas situações geram. Ele ressaltou que a Síndrome do Cuidador impacta a saúde mental em níveis alarmantes, com até 79% dos cuidadores sofrendo de depressão, 65% com ansiedade e 95% em risco de burnout.
“A Síndrome do Cuidador é uma questão de saúde pública que precisa ser abordada com urgência. Cuidar de alguém com uma condição grave pode ser exaustivo, e quem cuida também precisa de cuidados. Precisamos olhar para esses indivíduos com a mesma atenção que dedicamos aos pacientes”, afirmou Gattaz.
De acordo com o psiquiatra, é essencial que os profissionais de saúde sejam capacitados para identificar sinais de sofrimento mental nos cuidadores e que esses indivíduos tenham acesso ao apoio necessário para manter sua saúde física e emocional. Além disso, ele reforçou que a depressão, uma das consequências mais comuns entre cuidadores, é uma das doenças mais subdiagnosticadas do mundo, afetando cerca de 350 milhões de pessoas globalmente, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Conforme destacou o Dr. Wagner Gattaz, o ato de cuidar de uma pessoa com condições com alta demanda de cuidados, como o autismo ou a Síndrome do X Frágil, exige uma dedicação intensa e, muitas vezes, resulta no esgotamento físico e emocional dos cuidadores. A sobrecarga psicológica é tão grande que, em muitos casos, esses indivíduos acabam desenvolvendo problemas de saúde mental.
Ele ressaltou que a falta de apoio e a sobrecarga de trabalho aumentam significativamente os riscos de depressão, ansiedade e burnout. Além disso, Gattaz destacou a necessidade de que o estigma em torno dos problemas de saúde mental seja combatido, para que tanto cuidadores quanto pacientes possam acessar tratamentos adequados sem receio.
Ao finalizar, ele reforçou: “Cuidar de quem cuida é um ato de humanidade. Não podemos esquecer que os cuidadores são a base de sustentação de muitos pacientes e, para que possam continuar desempenhando essa função, precisam estar saudáveis, tanto física quanto emocionalmente”.